13 janvier 2008
Présentation
bonjour,
Voici notre petite famille
Jean-Marc, 34 ans Albane, 29 ans Adèle, 3 ans 1/2 Mahaut, 9 mois
L'année 2007 a été très particulière: après une arrivée trop tôt, nous avons appris que notre deuxième fille Mahaut était atteinte du syndrome de Prader-Willi, maladie génétique rare (voir google ou autre pour la description de ce syndrome). Depuis, la vie a pris un sacré tournant... Après les larmes du début, la joie d'avoir deux petites filles adorables était plus forte.
Au début de cette année 2008, nous voulons par ce blog parler un peu à ceux qui nous entourent très gentillement, leur faire partager un bout de notre vie.
Aujourd'hui, Adèle est une super petite chipie, elle nous fait beaucoup rire, a toujours le bon mot pour nous faire pouffer de rire alors que nous étions en train de la gronder. Elle a 3 ans et demi (le demi est très important !) et c'est une petite fille pétillante, drôle et bien maligne !
Mahaut a 9 mois, mais étant née avec 2 mois d'avance, on considère qu'elle a plutôt 7 mois. Cette petite fille est formidable : elle a le malheur d'être née avec un bout de chromosome en moins, mais malgrè cela elle fait beaucoup de progrès. Elle pleure rarement, sourit souvent et semble toujours très fière des progrès qu'elle accomplis. Elle tient sa tête depuis 1 mois environ, gigote bien et babille beaucoup. Elle a même appris à faire brbrbrbrbr avec sa bouche (surtout quand elle déjeune).
Notre vie de famille est plutôt agréable, plus sereine maintenant. Nous avons décidé de nous remonter les manches et d'essayer de donner le maximum de bonheur à nos filles.
14 janvier 2008
un bébé sur un vélo
Ca y est, nous avons trouvé la solution pour nous déplacer en vélo. Ne sachant pas quand Mahaut tiendra assise, nous avons trouvé un siège bébé qui s'incline afin que la miss soit bien. Et nous avons pu nous balader à nouveau en vélo ( Bordeaux est une ville qui s'y prête très bien )
la visite de la ménagerie du cirque
Hier, Adèle était ravie, elle a vu des éléphants !! Le cirque Arlette Gruss était à Bordeaux et nous avons pu voir aussi des tigres, zèbres, chevaux, autruches...
22 janvier 2008
Hormone de croissance
Ca y est, Mahaut a eu sa première piqûre d'hormone de croissance. En effet, la miss a besoin de ce traitement pour l'aider à bien grandir (elle n'en synthétise pas spontanément) et pour l'aider à gagner du muscle. Donc ce soir, je lui ai fais la première injection. Il s'agit d'un stylo injecteur, dont on ne voit pas la très fine aiguille. Mahaut a été géniale: elle a un peu pleuré ( l'injection est longue... 10 secondes... et c'est long croyez-moi !!), mais un gros calin a bien vite calmé notre puce. C'est parti pour tous les soirs jusqu'à ?? (on ne sait pas) !!
03 février 2008
Un week-end familial
Cela faisait bien longtemps que cela ne nous était pas arrivé : nous nous sommes tous retrouvés le week-end dernier à La Romieu pour un grand WE familial : Charly et Alice sont revenus de La Réunion pour feter Noël en retard avec Inès et Pierre-Louis, Ségo a délaissé son cabinet d'ostéo parisien et les grands-parents nous ont concocté un bon moment. Les cousins étaient ravis de se retrouver et les plus grands aussi ! Mahaut a pu faire la connaissance du reste de sa petite famille qu'elle n'avait pas encore vu à cause de l'éloignement. Et il a fallu faire plaisir à Mabéa et poser de longues heures pour les photos "Point de vue" !!
20 février 2008
Ras le bol de l'administration
Ca y est, aujourd'hui la coupe est pleine ! J'en ai marre de l'administration française : cela fait 4 mois que nous avons demandé si nous pouvions prétendre à une aide (appelée Allocation d'Education pour Enfant Handicapé) pour nous aider à payer (oh juste un peu) les frais inhérents à une garde à domicile. En effet, Mahaut ne peut pas être gardée autrement puisqu'il faut qu'elle aille 2 fois par semaine chez le kiné, une fois chez l'orthophoniste, il faut faire attention à son dos, la stimuler, lui faire suivre un régime un peu particulier...
Jean-Marc et moi travaillons à plein temps (pour moi, je vais essayer un mi-temps ensuite quand j'aurai fini mon internat, mais pour l'instant pas le choix)
Et bien, aujourd'hui la réponse est tombée, on nous accorde le minimun (donc une centaine d'euros par mois) alors que notre système de garde coûte trois fois plus cher qu'une assistante maternelle ou une crèche. Cette commission nous a spécifié que nous n'avions pas de surcoût lié au handicap !!!!!
Voilà, je râle mais j'ai l'impression que parfois ce n'est pas Mahaut qui rend les choses difficiles mais ce qui entoure le handicap.
Ca ira mieux demain !
26 février 2008
pourquoi pas ?
J'ai lu ce texte sur des blogs de mamans partageant le même quotidien que nous, et je trouve ce texte tellement beau, que je veux croire moi aussi que nous ne subissons pas "une malchance", mais que cette différence a une raison; je vous le fait partager
"Une maman bien spéciale"
La plupart des femmes deviennent mère par accident, certaines par choix, quelques-unes à cause des pressions de la société et quelques rarissimes, enfin, par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes auront un enfant handicapé. Vous êtes-vous déjà demandé comment on choisissait les mamans des enfants handicapées ?
Je m'imagine Dieu flottant au-dessus de la terre, choisissant Ses instruments de propagation avec soin et en réfléchissant longuement. Tout en observant, Il demande à Ses anges de prendre des notes dans un livre géant.
«Jolicoeur, Nicole: un fils, St-Patron: Mathieu.
Forest, Marjorie: une fille, St-Patron: Cécile
Bergeron, Sylvie: des jumeaux. St-Patron: donnez lui Gérard: il est habitué aux jurons.»
Finalement Il donne un nom à un ange et sourit: « Donne-lui un enfant handicapé. » L'ange s'étonne. « Pourquoi à elle, Seigneur? Elle est si heureuse. »
«Justement, répond Dieu. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait cruel. »
« Mais est-elle patiente? »de demander l'ange.
« Je ne tiens pas à ce qu'elle soit trop patiente car elle se noierait dans un océan de pitié et de découragement. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle saura très bien s'en tirer. Je l'ai surveillée aujourd'hui. Elle ne perdra ni son identité ni son indépendance, deux qualités qui sont si rares et si nécessaires chez une mère. Tu vois, l'enfant que je vais lui donner possède son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ça ne sera pas facile. »
« Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit même pas en Vous. »
Dieu sourit. « Il n'y a pas de quoi s'inquiéter. Je peux arranger ça. Celle-là est parfaite. Elle est juste assez égoïste. »
L'ange en a le souffle coupé. « Égoïste? Est-ce une vertu? »
Dieu acquiesça. « Si elle ne peut se séparer de son enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Oui. C'est une femme que je bénirai en lui donnant un enfant qui ne sera pas parfait. Elle ne s'en rend pas encore compte mais elle est digne d'envie. Elle s'épatera du moindre mot. Elle s'étonnera des premiers pas. Lorsque son enfant dira « maman » pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Lorsqu'elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme peu de personnes voient mes créations. Je vais lui permettre de voir clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, l'injustice et je vais lui permettre de s'élever au dessus de tout cela. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie parce qu'elle fera mon travail aussi sûrement que si elle était ici, à mes côtés. »
« Et pour le Saint-Patron? » demanda l'ange, prêt à écrire.
Dieu sourit.« Un miroir suffira. » "
04 mars 2008
les filles complices
Adèle a décidé qu'elle était assez grande pour elle aussi s'occuper de Mahaut. Elle nous a donc demandé de lui donner sa compote, ce qu'elle a fait beaucoup d'application. Il y en a bien eu la moitié à côté mais elles ont tellement rigolé que cela valait le coup ! Avec Maman, on bosse l'intellectuel... Mahaut a découvert un livre avec plein de textures différentes qu'elle aime bien toucher. Quant à la dernière photo, je trouve ma fille tellement adorable que je voulais vous la faire partager
30 mars 2008
30 ans
Et oui, depuis le 28 mars, j'ai 30 ans !!! Cela me fait vraiment un p'tit coup de vieux. Pour fêter cela dignement, mon mari a réuni quelques amis afin que nous passions une très bonne soirée. Sinon du côté des filles, Adèle m'a souhaité pendant trois jours de suite mon anniversaire, c'est elle qui a fait mon gâteau. Et petite Mahaut progresse toujours tranquillement : elle tient maintenant son biberon seule et adore croquer ses orteils !!
