13 janvier 2008
Présentation
bonjour,
Voici notre petite famille
Jean-Marc, 34 ans Albane, 29 ans Adèle, 3 ans 1/2 Mahaut, 9 mois
L'année 2007 a été très particulière: après une arrivée trop tôt, nous avons appris que notre deuxième fille Mahaut était atteinte du syndrome de Prader-Willi, maladie génétique rare (voir google ou autre pour la description de ce syndrome). Depuis, la vie a pris un sacré tournant... Après les larmes du début, la joie d'avoir deux petites filles adorables était plus forte.
Au début de cette année 2008, nous voulons par ce blog parler un peu à ceux qui nous entourent très gentillement, leur faire partager un bout de notre vie.
Aujourd'hui, Adèle est une super petite chipie, elle nous fait beaucoup rire, a toujours le bon mot pour nous faire pouffer de rire alors que nous étions en train de la gronder. Elle a 3 ans et demi (le demi est très important !) et c'est une petite fille pétillante, drôle et bien maligne !
Mahaut a 9 mois, mais étant née avec 2 mois d'avance, on considère qu'elle a plutôt 7 mois. Cette petite fille est formidable : elle a le malheur d'être née avec un bout de chromosome en moins, mais malgrè cela elle fait beaucoup de progrès. Elle pleure rarement, sourit souvent et semble toujours très fière des progrès qu'elle accomplis. Elle tient sa tête depuis 1 mois environ, gigote bien et babille beaucoup. Elle a même appris à faire brbrbrbrbr avec sa bouche (surtout quand elle déjeune).
Notre vie de famille est plutôt agréable, plus sereine maintenant. Nous avons décidé de nous remonter les manches et d'essayer de donner le maximum de bonheur à nos filles.
Commentaires
Bonsoir Albane
je découvre ton blog avec plaisir...vous formez une belle famille
Puis-je mettre le lien de ton blog dans celui-ci de Césario?
C'est super de pouvoir se lacher de temps en temps dans l'écriture...
Bises à vous tous
Bravo
Bonsoir Albane,
Quelle excellente idée! Vos photos sont superbes et le texte extra. Maintenant, j'éspère que tu vas continuer et nous lirons avec plaisir les aventures des Buan et de la petite Mahaut.
Bise à vous quatre
merci
merci pour ces magnifiques photos de vous 4 et pour cette idée géniale de nous faire partager votre vie de famille. Bravo aussi pour votre courage et votre choix de prendre la vie du bon côté, vous semblez si heureux tous les 4......qu'on a beaucoup de joie à vous lire!
Bonne année à tous, on vous embrasse tous les quatre et à très bientôt sue votre blog.
hola
Nous sommes trés heureux de vos belles photos et nous sommes toujours proches de vous même à partir de Boulogne sur Seine !
Tous les 4 nous vous embrassons tous les 4 !
hola
Nous sommes trés heureux de vos belles photos et nous sommes toujours proches de vous même à partir de Boulogne sur Seine !
Tous les 4 nous vous embrassons tous les 4 !
OCCD (vous avez deviné!)
hello
On espère vous voir trés vite!
On vous embrasse trés fort tous les 3.. et un tendre et doux baiser à Mahaut!
A.
Il est super votre blog!!!! trés bonne idée!!!
On a beaucoup d'amis qui sont loin et qui ont fais comme vous, c'est super de pouvoir suivre les grands moments de la petite famille!!!!!!!!!!!!
On vous embrasse trés fort tout les 4!!!
le monde est petit
Salut Jean-Marc
je viens de recevoir le mail pour la signature de votre pétition. j'apprends donc ce qui vous arrive mais aussi que tu as la chance d'avoir 2 charmantes petites filles. Bravo pour cette belle famille. Nous ne manquerons pas de prier pour vous.
Soyez bénis.
marie (la petite soeur de laf)
bravo
bonsoir
je viens de recevoir la petition par mail et l'ai signé. J'espère que nous serons très nombreux à le faire afin de faire avancer la recherche dans le domaine de la santé. Il y a tant à faire. Bravo pour votre blog qui illustre un joli portrait de famille plein de vie et de projets et lequel je l'espère vous aide à exorciser un peu votre angoisse en transformant un coup dur du destin en un plein d'espoir et d'optimisme pour le futur.
VOUS...
... êtes toujours aussi beau !!!
vivement samedi que nous trinquions ensemble !
Bise à toute la famille et à Jolie Maman !
A
Nous ne nous connaissons pas mais je partage du fond du coeur votre épreuve.
J'espere que la médecine et l'Etat sera aussi courageux que vous
Bon courage à vous et à votre puce
De tout coeur avec vous
Bonjour Jean-Marc,
Bonjour Albane,
Cela fait bien longtemps que nous ne nous sommes revus (Maya de PASSORIO de mon nom de jeune fille)....et je renoue contact avec toi au travers de la pétition que je viens de signer. Quelle joie de voir ta superbe famille : ta femme est ravissante et tes deux poupées rayonnantes ! BRAVO ! De mon côté, j'ai aussi 2 jolies filles (Blanche 2 ans et Alix 10 mois) ! Je découvre ainsi que tu as quitté l'Auvergne pour l'Aquitaine ?! Maman habitant à Arcachon, nous pourrions peut-être nous y retrouver ?! En attendant, que puis-je faire pour Mahaut en dehors de la pétition ? Tu trouveras (en entête de ce message) mon email : n'hésite pas à m'écrire.
Avec mon affectueuse amitié et mon union de prières.
Maya
Super ton blog
Coucou à toute la famille!!
Je ne savais pas que vous aviez fait un blog. C'est génial. Je vais envoyer la pétition à tous mes amis.
Passez un bon week end.
Je vous embrasse tous et ce serait super de revoir les filles.
BISOUS
Aurélie (ta collègue)
ça marche!!!!
tous sont entrain de signer!!et de faire suivre la pétition
bon courage et gros baisers à tous les quatre
mabéa
Amis des parents
Ma chère Albane,
Toutes nos encouragements pour les démarches que tous les deux vous entreprenez pour Mahaut .
Cela nous a fait très plaisir de vous avoir vus cet été lors de notre passage à la Romieu à l'occasion de notre retour des chemins de Compostelle .
Tu m'avais parlé longuement de Mahaut et cela m' avait beaucoup touché . Votre courage et votre volonté d'avancer sont le meilleur moteur qui puisse exister pour Mahaut.
Nous avons bien sur signé la pétition et espérons de tout coeur qu'elle portera ses fruits; nous allons la communiquer à nos amis.
C'est avec affection et plaisir que nous suivrons l'évolution de votre petite famille et tout particulièrement celle de Mahaut, sur votre blog ainsi que par l'intermédiaire de tes parents.
Mahaut a la grande chance d'avoir des parents forts et volontaires .
Nous vous embrassons de tout coeur.
Stephen et Isabelle Luzu
je prie pour Mahaut
que le Seigneur Dieu tout puissant continue à vous donner la joie qui vous habite & nous prions pour elle chaque jour , dès ce jour
Financements Maladies Rares
Après avoir signé la pétition et transmis l'annonce à mon réseau, une amie m'a signalé ce qui n’est sans doute pas un scoop, mais qui pourrait peut être rendre service : la Fondation Groupama (www.fondation-groupama.com) a pour objet les maladies rares. Je suis à votre disposition pour vous donner leurs coordonnées directes.
Bon courage pour tous vos projets... pour la vie !
"Hub catho" à votre disposition ...
de tout coeur avec vous !
n'hésitez pas à me solliciter.
JF
Bravo pour votre blog et votre si jolie famille !
C'est super de pouvoir avoir de vos nouvelles comme ça et de suivre les progrès de votre petite Mahaut !
Nous pensons très fort à vous et vous embrassons tous les 4.
Pouille, Jacques et Philibert
Quel courage!
Nous ne nous connaissons pas, mais on ma fait part de votre pétition que je viens de signer. J'espère de tout coeur, que les recherches vont avancer. Vos enfants sont à croquer... Bon courage, nous n'oublierons pas de prier pour votre petite Mahaut.
Perseverez et courage !
Bonjour,
Bravo pour votre énergie mise au service de vos Puces ! Nos enfants sont nos plus beaux cadeaux et nos plus belles réussites de couple alors continuez votre "combat" pour la Vie ! La réussite est au bout de ce chemin merveilleux qui passe par les "autres" ... même tous ceux qui, comme nous, vous ne connaissez pas !
Par contre, ne vous oubliez pas tous les deux car vos Puces ont besoin de vous en pleine forme !
Nous avons mis 10 ans pour adopter nos deux trésors et nous n'aurions pas, nous non plus, réussi cette superbe "aventure" sans les autres !
Alors, nous sommes à votre entière disposition pour remuer Ciel et Terre quand vous en aurez besoin !
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